托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林在父亲的照护(zhàohù)下，擦拭蛋糕店(dàngāodiàn)的工作台。中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家(jiā)蛋糕店公益角。 中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄(shè) ③ 无锡市锡山区友谊南路，左边面包店，右边(yòubiān)蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日，小林放学后在蛋糕店帮忙(bāngmáng)。受访者供图 6月的(de)江南，梅雨淅沥。午后(wǔhòu)，雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上，这条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲(liúlián)家蛋糕”店里，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来(gǎnlái)店里，握着(zhe)她的手说了许多暖心的话。开店(kāidiàn)一个月以来，夏张铃时常遇到这样的客人，在得知她是一名孤独症患者的母亲后，竖起大拇指。 夏张铃(líng)的(de)(de)大儿子小林今年17岁，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心（以下简称“临溪公益”）负责人李薇眼中，小林和她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着(zhe)离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症患者(huànzhě)成年后正常就业(jiùyè)的比例(bǐlì)不足5%。为了改变这一现状，李薇积极探索大龄孤独症青年的出路，开展以家庭为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径(lùjìng)。 如今，每售出一份甜品，店里就(jiù)捐出0.5元支持特需儿童教育。未来，这家小店不仅计划为更多(duō)“星星的孩子”提供就业机会，更希望以自身实践为范本，为更多特殊(tèshū)家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症患者(huànzhě) 孤独症(gūdúzhèng)常被外界认为是一种“天才病”，比如今年3月因吹奏乐器，与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐(yīnyuè)奇才(qícái)”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在(zài)某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上，有天赋(tiānfù)的孤独症患者是(shì)少数。在(zài)夏张铃眼里，她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样，平平无奇。数据显示，仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋，而(ér)大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林身高一米七，但在(zài)母亲(mǔqīn)夏张铃眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给(gěi)小林做康复训练，夫妻俩无暇(wúxiá)培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更需要整个家庭不计成本的投入。 不过，小林在(zài)收纳整理方面表现优异。在家里，小林的房间比任何人都(dōu)要整齐，只需告诉他一次“袜子不要乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位；在蛋糕店里，小林最擅长(shàncháng)的是打包和封口，他会仔细检查封口是否(shìfǒu)完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间(zhījiān)，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕，夏张铃觉得还有(háiyǒu)很远的路要走。不过，蛋糕店的开张，已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动(zhuàndòng)。 13个月时，小林被确诊为孤独症。从那以后，夏张铃的(de)生活重心(zhòngxīn)完全转向了家庭。因为小林酷爱(kùài)甜品，她(tā)学习了烘焙。后来，为了补贴家用，她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都在家里。 这家只有10平方米的小店(xiǎodiàn)，彻底打破了这个(zhègè)家庭的日常。开业一个月有余，夏张铃早出晚归，丈夫也腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起(yìqǐ)忙碌的日子(rìzi)，不仅让家庭关系更加融洽，也让她找到了自我价值。 在夏张铃心中(xīnzhōng)，小林是带来这一切的(de)“福星”——正是因为他，她才与(yǔ)李薇相识，获得了开店(kāidiàn)的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益(gōngyì)承担了租金、装修和设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址，也得益于友谊南路“椿研面包(miànbāo)”伸出的友谊之手。起初，因为租金超预算，选址半年未定。直到某天买早餐时，夏张铃随口(suíkǒu)一问，没想到店主竟然爽快地答应了——两家(liǎngjiā)分摊成本，共享(gòngxiǎng)空间。 就这样，友谊(yǒuyì)南路上出现了一家“友谊”的小店：左边飘着面包香，右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营的店铺，不仅让(ràng)“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意也比从前更(gèng)红火了。 尊重神经系统的(de)多样性 小林的未来是家人(jiārén)最担心的问题。在我国，大约每100名儿童中就(jiù)有1人患孤独症(gūdúzhèng)，据中国残联(zhōngguócánlián)数据统计，我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常就业的不足5%。 两年后，小林(xiǎolín)从特殊教育学校毕业，对很多孤独症青年来说，“毕业即失业”。小林的外婆因为(yīnwèi)心疼女儿，提出将小林带回福建(fújiàn)老家，种菜养鸡。“我妈(wǒmā)觉得我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她反而觉得小林给她带来了很多好运，“小儿子上(shàng)了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将(jiāng)小林一直带在身边的想法，“以前全靠孩子爸一个人养家，压力确实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来(dàilái)收入，也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但夫妻俩对未来(wèilái)有了更多期待(qīdài)——等孩子能力提升后，或许(huòxǔ)能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃每两周为临溪(línxī)公益(gōngyì)的孤独症(gūdúzhèng)儿童家庭开设烘焙培训，为特殊家庭培养一技之长的同时，也伸出“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的(de)首个孤独症家庭创业项目(chuàngyèxiàngmù)。李薇表示，这种家庭式的创业模式为(wèi)孤独症青年的职业探索打开(dǎkāi)了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的外甥同样是一名孤独症患者。2015年，怀着(huáizhe)“为孩子谋一个未来”的朴素(pǔsù)愿望，她联合4个孤独症家庭(jiātíng)共同创立了临溪公益。他们“抱团(bàotuán)取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来，孤独症患者只是神经系统有些不一样而已，而神经系统的(de)多样性本就是生命多样性的一种，就像种族、文化(wénhuà)的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己的世界和需求，有时不用刻意强求他们融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错空间，让他们能够在相对(xiāngduì)宽松的环境(huánjìng)中(zhōng)，按照自己的节奏成长和发展。 近年(nián)来，我国不少城市正(zhèng)积极探索大龄(dàlíng)孤独症青年的生存模式。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的支持下，前往(qiánwǎng)日本“榉之乡”考察，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等力所能及的工作(gōngzuò)，实现了自食其力。 这一模式给了李薇和孤独症患者家长很大的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等(děng)多元“艺术(yìshù)疗育”项目，以及(yǐjí)“马背(mǎbèi)疗愈”“农疗”等特色项目。 如今，临溪(línxī)公益在无锡市锡山区台创园租了一块地，改造成“临溪中草药植物园”，面向社会免费招收孤独症青年，带领他们(tāmen)进行中草药种植、加工(jiāgōng)、炮制等工作，并为他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理周边11家中小学校的中草药科普园，每个孩子(háizi)都能拿到几十元的劳动(láodòng)津贴(jīntiē)。“虽然收入不高，但他们用(yòng)劳动获得的报酬、得到的尊重和价值，比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们(wǒmen)多一些包容(bāoróng)，我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药(zhōngcǎoyào)植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名孤独症儿童受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲(liúlián)家蛋糕”的友谊南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多与众不同的生命。